Актуальное сейчас

20 апреля 2020 года моим сыновьям исполнилось 15 лет.   
Даже не верится: 15!!!

И надо сказать, что взращивание (долго искала глагол, этот пока самый подходящий) тройняшек, недоношенных и маловесных, очень классных по факту и весьма непростых по состоянию (инвалидность сразу до 18-летия дают далеко не всем детям с диагнозом ДЦП) – это то ещё ралли.

Пройденный нами путь я бы могла сравнить, пожалуй, с той турбулентностью, которая сейчас царит в мире из-за вируса, экономического кризиса и нагнетания массовой истерии. Мы так или иначе переживали подобные состояния внутри нашей семьи, пытаясь выйти из бесконечного состояния страха (за детей и их будущее при таком-то диагнозе и умениях), растерянности (что ещё делать, за что хвататься, что эффективно, а что бесполезно), при отсутствии своевременной информации, когда нет ещё своего опыта, и с постоянной мобилизацией всевозможных ресурсов и резервов, которые небезграничны, но так необходимы. И даже домашняя изоляция – привычное, в общем, для сыновей состояние: все наши выходы вовне всегда были распланированы, дозированы, выверены и в них совершенно отсутствовала спонтанность, слишком много всего нужно учесть, чтобы организовать какую-нибудь поездку.

Существует расхожий речевой оборот: ребёнок, страдающий ДЦП. Не могу говорить за всех, но мои сыновья не страдают! Они просто живут в том теле, что дано им природой, не зная другого, не имея возможности сравнить себя по ощущениям со здоровыми людьми. И они не хотят и не намерены страдать. Они хотят жить и радоваться! И свою задачу как матери с 15-летним стажем, где год идёт за три, я теперь вижу, что обеспечить им эту возможность: жить и радоваться. И никакой кризис не в силах это наше желание отменить.

9 месяцев в году мои мальчишки учатся, тренируются и почти не бывают на улице (максимум от дома до машины). Поэтому я особенно трепетно ценю наши летние выезды на реабилитации: там сыновья не только получают комплексную помощь, но и «выжимают» максимум возможного из прекрасной природы, отличной погоды и столь вдохновляющего их общения. И 3 этих фактора (+лечение, конечно), соединённые вместе, приносят ощутимый результат: каждую осень я вижу прогресс и пусть хоть ненадолго, но избавляюсь от изматывающего ощущения топтания на месте.

Поскольку льготные путёвки на это лето нам, видимо, не светят (в РеаЦентр Ортос точно не дадут, а в санаторий очередь 1886-я, и это при постановке в январе 2019-го! На море нам вообще никогда не давали. А после моретерапии сыновья по полгода не болеют, что само по себе уже аргумент), я решила открыть собственный сбор средств на наше РеаЛето.

Если вы захотите поздравить моих мальчишек с красивой датой и поддержать их реализованными летом поездками в реабилитационный центр в Новосибирской области и в специализированный санаторий на море, то вот реквизиты:
Сбер 5469440027690602
Тинькофф 5536913760399374
PayPal   e.aronova@bk.ru

Счета на лечение готова предоставить по запросу.

И пусть вирус и кризис добра обойдёт всех нас стороной)

P.S. Ещё до введения режимов самоизоляции планировала: одна поездка в конце июня, другая в августе. И да, я верю, что к этому времени всё образуется.