Особенные дети - особенное счастье
Семейный сайт-блог АРОНОВЫ.Life
ЖизнеОписание, ЖизнеПреодоление и ЖизнеУтверждение
семьи с тройняшками, у которых ДЦП
Тексты, написанные в разные времена и по разным поводам.
Андрюша – средний из моих тройняшек и самый контрастный по отношению к братьям: и по внешности, и по характеру, и по увлечениям.
Если Петя и Паша – темноволосые и кареглазые, то Андрей родился беляночкой: светловолосым, светлокожим и сероглазым.
Если старший и младший – ярко выраженные гуманитарии, а также поклонники традиций и искусств, то мой средненький – математик, технарь и бунтарь. А теперь ещё и влогер.
Андрюшка родился самым слабеньким: дольше всех находился на ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких), а во время кормлений (через пищевой зонд) забывал дышать. Ну вот так оказались у него «незапараллеленными» процессы глотания и дыхания. На все мои вопросы врачи разводили руками: «А что Вы хотите от ребёнка, родившегося на 10 недель раньше и с весом 1200 граммов? У него глубокая несформированность систем»…
Самый внешне слабенький и нежный («Ой, а это у вас, наверное, девочка? Такие кудряшки милые»), с годами Андрюха проявляет всё больше мальчиковой брутальности. Он не только на уровне поддержит чисто мужские разговоры про новинки автопрома, линейку Apple и «гоночки» (главное, чтоб комп «тянул»), но и всегда даст совет!
И неважно, что Priora и 5-й S мне совсем не интересны, Андрей всё равно будет гнуть своё и настойчиво советовать и каждый раз удивляться отказу: он же плохого не посоветует, а женщины так нуждаются в советах:)
Мой настырный и вредный мальчик («Баба Яга, которая всегда против») задирает братьев и нагловато спорит с взрослыми, при этом боится громких звуков, особенно звонков в дверь…
Мой юный автолюбитель обладает прирождёнными качествами водителя (отлично маневрируя на детском автодроме и с помощью джойстика на электроколяске), но навряд ли будет водить настоящую машину…
Мой торопыжка советует водителю «газовать» невзирая на дорожную ситуацию, а сам зачастую «тормозит», ведь правая рука его совсем не слушается, а левой ему работается так нерасторопно…
…Правда говорят, что ДЦП — не столько диагноз, сколько образ жизни. Но как же хочется, чтобы его жизнь сложилась наилучшим образом!
Насколько это возможно…
— Эх, скорей бы домой! — говорил, бывало, средний и самый деловой из моих тройняшек Андрей, сидючи долгими сентябрьским вечерами в Индии за уроками, да после насыщенного реабилитационного дня.
— Почему, сынок? Разве ж плохо нам здесь?
— Вот вернусь, и начнётся моя жизнь перекупщика!
— …Эээ …Ммм… Кого???
— Перекупщика, мам! Буду продавать старые ненужные телефоны, чтобы купить запчасти для компа.
— Для чего?
— Для игрового компьютера. Нужен мощный, такой, чтобы игры тянул.
Тут пошли технические характеристики, которые мой женский ум осознать и запомнить был просто не в силах.
Подумала и разрешила: всё-таки 13-й год идёт робёночку, да и папины гены куда ж девать?:) Предприниматель растёт. С техническим уклоном)
P.S. Шолпан, спасибо за фотопортрет, он как раз того времени)))
Вот правда же: не замечаешь, как твои дети растут и взрослеют. Так, сегодня утром увидела, какое видео разместил мой средний из тройняшек Андрей на своём Ютуб-канале «Блогер на колёсах».
Увидела и удивилась. Во-первых, потому что Андрей «помешан» на разных компьютерных играх и больше всего любит размещать стримы своих прохождений игры и комментировать их условия и нюансы. Во-вторых, мне казалось, что ему не хочется выпячивать свой социальный статус и акцентировать внимание на особенностях своего здоровья и образа жизни. Даже выбор названия его канала обыгрывает разные варианты колёс: не только инвалидной коляски, но и велосипеда, и автомобиля, в том числе гоночного.
О чём это видео для меня? О том, что дети всё слышат, подмечают и перенимают. Сказанное дома, в школе, то, что актуально в обсуждениях в наших кругах родителей детей-инвалидов – всё это впитывается и детьми, конечно. Не могу сказать, что я ежечасно стенаю о несправедливости этого мира, но то, что путёвки нам стали давать 1 раз в 2 года – это факт, и сыновья об этом знают.
Кстати, Андрюша в этом моменте оговорился: сказал не раз в 2 года, а 2 раза в год. Выдал, в общем, желаемое за действительное) А пока реальность такова, что в любимую Краснозёрку мы минувшим летом ездили за свой счёт (примерно 1/3 оплатили благотворители). А в конце февраля, когда с Паши и Пети будут сняты 8-недельные гипсы после установки в Центре Илизарова новых винтов в стопы, сыновьям снова понадобится реабилитация. И в центр «Ортос» мы в этом году поедем не за гос.счёт.
А про своего Андрея добавлю, что горжусь его самостоятельностью в наполнении Ютуб-канала: он сам выбирает темы, игры. Отсматривает статистику. Прислушивается к советам по стилю речи и видеокартинке. И он очень работоспособен, очень! Просто пашет, как вол: настолько увлечён своим делом. Шутка ли: за 7 месяцев существования канала – 166 видео!
Ну а про прирост подписчиков – отдельная история, которая, надеюсь, всегда будет его согревать. Спасибо всем откликнувшимся! Ссылка на канал Андрея:
https://www.youtube.com/channel/UCy68FkzFDXUAqG_JuVGS5JA
На фото – съёмки для канала: ищем интересные интерьеры и рассказываем о своей жизни.