Мы о себе

А Р О Н О В Ы.Life

Свою семью я бы сравнила с неким Социальным и Благотворительным проектом. Назовём его: Проект Ароновы.Life/Жизнь.

Как и любому проекту, нашему нужна информационная поддержка, которую я осуществляю посредством соцсетей. А ещё периодически появляются материалы в СМИ, например, съёмки, сделанные видеоагенством Russia Today, растиражированные разными информ.агентствами типа РИА-Новости, увидели более 2,5 млн человек.

Любому проекту нужны ресурсы: человеческие в виде сотрудников, и финансовые. Наш проект социальный, и финансирование его осуществляется на благотворительной основе. Но и гос.поддержка в виде пенсий по инвалидности детям и пособиям мне, как ЛОУ (лицу, осуществляющему уход), тоже имеется.

Человеческие ресурсы – это наши помощники, няни и гувернёры детей. Это не волонтёры, у них фиксированный рабочий день и зарплата. Наши помощники – это, по сути, руки и ноги моих сыновей. Это люди, благодаря которым моя семья может вести тот вполне активный и социально ориентированный образ жизни, который нам очень созвучен, но который далеко не все семьи с детьми-инвалидами могут себе позволить. Наши помощники – это люди, которые, придя однажды в нашу семью, остались в ней на годы. Которые были рядом в моменты самых сложных испытаний: когда болел и умирал мой муж, когда было непонятно, какая жизнь ждёт нас впереди.

И у каждого проекта есть руководитель, вдохновитель и организатор, коим в данном случае являюсь я. Как я себя ощущаю в этой роли и какие функции выполняю? Я – мозг проекта, его сердце и пламенный мотор. Я – кризисный управляющий. Я – стратег и тактик. Я – МВД и МИД в одном лице. Я – вдовствующая Королева-Мать. И, конечно же, я просто мама, мягкая, заботливая и любящая. А иногда требовательная и непреклонная.

Ароновы.Life – это про Жизнь:
Родившись на 10 недель раньше  и с весом в 3 раза меньше стандартов (3.300 на троих), сыновья были настолько слабы, что об их появлении на свет я сообщила миру только на 12-й день (ну, тем более, что у меня тройняшки знали только врачи и муж).Ароновы.Life – это про Жизнь потому, что шансы на неё давали слишком мало. Как минимум 2-ды перечёркивая любые наши надежды.

Ароновы.Life – это про Жизнь потому, что мои сыновья – это, как принято говорить, люди с ограниченными возможностями. А для меня они – люди с расширенными потребностями. Обеспечить эти потребности, а тем самым и шансы на полноценную (ну насколько это возможно) жизнь – это тот ещё квест.

Мои любимые тройняшки. Они жизнелюбивы, позитивны, открыты миру. Каждый со своим набором умений и возможностей, а также интересов.

А ещё они очень разные!  И внешне, и по характеру. Иногда я думаю, что значение Воспитания сильно преувеличено: вот есть трое детей и они подчас так по-разному реагируют и ведут себя в разных ситуациях, что ни за что не верится, что воспитываются в одной семье и на одних примерах!

 

А теперь кратко о каждом:
Петя – любитель женщин и всего прекрасного, тонко чувствующая душа и мистер «Большие уши», который всё старается услышать и использовать в своих интересах.

Андрей – технарь и реалист, поклонник гаджетов и юный предприниматель. В прошлом – ярый фанат отечественного автопрома. Ныне – создатель собственного YouTube-канала «Блогер на колёсах». Ищет себя, пробуя разные жанры. И о-очень заинтересован  приросте подписчиков) Поможете? https://www.youtube.com/channel/UCy68FkzFDXUAqG_JuVGS5JA

Павел – ярко выраженный гуманитарий, эстет и сибарит, коллекционер галстуков-бабочек и певец-самоучка политических «песен» собственного сочинения. Сейчас увлечён изучением Английского и истории, обожает порассуждать о политике, всё, что связано с Елизаветой II, а также советские фильмы и эстрадные концерты того же периода. Хорошо подвешен язык, очень грамотно пишет.

А ещё все они очень сильно меня любят)))
А я люблю их!

Мои сыновья родились на 10 недель раньше и с весом 3300 на троих: 1300+1200+800. Муж любил рассказывать, как самый мелкий и младший — Пашка — помещался на его большой ладони. А я помню, что он был мало похож на человеческого младенца, мне казалось, что он скорее гуманоид. Ничего, вырос, вон, в симпатяшку, правда, прыщавую:)

Сыновья были такие слабенькие, что мы сказали своим родным и знакомым об их рождении только на 12-й день: боялись за их жизнь.

Сыновья были такие крохотулечные, что когда через месяц жизни в отделении интенсивной терапии мне сказали приучать их к памперсам и одежде, оказалось, что самые мелкие памперсы (на вес в 2-5 кг) закрывают их тело от подмышек до коленок. А носочки, предварительно постиранные, чтобы подсели, болтаются на ножках как валенки.

У детей были уши-пельмешки, такие свёрнутые в узелок. Они со временем раскрылись. И вообще много чего происходило именно со временем, которого им так не хватило в моём животе.

Например, Андрей почти до полугода забывал дышать во время кормления. Ну вот не запараллелены у него оказались эти процессы. Питание первый месяц-полтора у мальчишек осуществлялось через зонды. И вот впрыскиваешь в зонд молоко, которое перелила в 20-милилитровый шприц, а у Андрюши в любой момент может запищать датчик, зафиксированный на пальчике и показывающий сердцебиение и насыщение крови кислородом. Нам даже этот аппарат после выписки из Роддома в 2,5 месяца, домой дали. А ещё мы купили баллон с кислородом и другие реанимационные принадлежности. Боялась уйти из дома даже на 5 минут, чтобы не оставить его, и острота слуха до сих пор такая, что слышу скрип половиц в ночи.

На все вопросы врачи неизменно отвечали: «А что Вы хотите??? Такая глубокая недоношенность!» Но это были такие желанные дети! И про диагноз наш никто даже не намекал. Поэтому тогда, 15 лет назад, казалось: нам бы только годик продержаться, выкормить, выстоять 24-часовое бдение, а уж там заживём как все нормальные люди.

Не зажили. Но то, что диагноз ДЦП был поставлен мальчишкам только в 10 месяцев, дало мне этот временной зазор для невероятной энергии и надежды на обычную жизнь, когда мы с мужем выкладывались на 200-300%, просто на износ. И при всей физической утомлённости не было того морального надрыва, который появился вместе с диагнозом. Но это уже совсем другая история.