Особенные дети - особенное счастье

Семейный сайт-блог АРОНОВЫ.Life

ЖизнеОписание, ЖизнеПреодоление и ЖизнеУтверждение
семьи с тройняшками, у которых ДЦП

ИНДИЯ
или
ИЗ АДЕЛИ В ДЕЛИ

Наша первая заграничная поездка на реабилитацию «свалилась» на нас совершенно неожиданно и при крайне захватывающих обстоятельствах: прям многосерийный сериал можно снимать, как мы в течение месяца принимали участие в ФотоКонкурсе с ежедневным голосованием в интернете, сколько было сложностей и препонов, но сколько случилось невероятных знакомств и историй поддержки! Одно только число 13.500 репостов и перепостов чего стоит! Приз за победу – неделя реабилитации в Словакии в знаменитом центре «Адели». Туда мы не попали. Зато съездили на благотворительной основе на 3 неделю в отделение реабилитации в индийском госпитале «Фортис», что в Дели.

Как такое случилось – читайте далее.

Дарим той, кому нужнее

62 участника. 7 Стран. 48 городов.
И только одно 1-е место.
Нам нужно было именно оно.

24 дня из 28 мы лидировали. Лидировали так безоговорочно и с таким отрывом (более, чем в 40 тысяч голосов!), что казалось наша победа незыблема…

Я долго взвешивала разные варианты. И приняла решение: отдать наше 2-е место семье, которая неожиданно оказалась близка и созвучна.

Хотя почему неожиданно? Просто я узнала, что девочка на черепашке – из тройни. Тройни, где 2 малышки здоровы, а Моника – нет. Моника из многодетной семьи, где кроме тройняшек есть 2 старших ребёнка. И хотя подпись на фотографии Чехия, это российская семья из Челябинска.

Я читала посты родителей Моники в СоцСетях и очень прониклась. Моника оказалась на 3 месте, где только 1 вид процедур без проживания. С нашим проживанием и ещё 2-мя важными тренировками, у маленькой Моники получится хороший вариант реабилитации. А возможно, родители решат доплатить и за остальные процедуры.

Хочу поделиться тем, что конкурс оказался для меня изматывающим и долгим. И ужасно несправедливым. Судите сами:
1. Сутки мы были забанены с подозрением в накрутке голосов. Что само по себе было малоприятно! Так ещё и случилось это в разгар голосования за нас. И мы лишились огромного количества голосов. И хоть голоса и принимались, многие об этом не знали и просто не приняли участие.
2. Двое суток сайт центра АДЕЛИ вообще не работал на территории России. Возможно, что в ряде стран голосование продолжалось.
3. В последние часы конкурса не смогли проголосовать большое количество желающих и США и Канады. У них циферблат показывал, что ещё несколько часов до полуночи в их городах, а голоса уже не принимались.
И это при названии конкурса Адели шагает по планете! А дошагать не дали!..

Но при всём при этом, при дикой усталости после 28 дней этого марафона, после последней бессонной ночи голосования, у меня сейчас совершенно ясное ощущение, что мы победили! Вот чувствую себя победительницей, и всё тут! Столько новых людей мы узнали, столько поддержки получили, столько добрых, вдохновляющих слов прочитали! Оно того стоило!!!

И мы не расстроены, нет! Мы верим: когда закрывается одна дверь, следом распахивается другая.

Всё чудесатее и чудесатее

Друзья!

Вы верите в Чудеса? Вот, чтоб прям с Большой буквы?

А я вот поверила. Совсем недавно! На этой неделе.

А дело было так: мы участвовали в ФотоКонкурсе, мечтая выиграть бесплатную реабилитацию в Словакии на неделю. Не выиграли, даже несмотря на все ваши старания, за которые не устаю всех благодарить!

Зато теперь мы собираемся на другую реабилитацию! На 3 (!) недели. В Индиюююю! Можете себе представить? Вооот)))

А всё почему? А начали так все за нас переживать-волноваться, предлагать открыть сбор на поездку (раз не удалось выиграть), что «наколдовали» нам Фею-Крёстную, не иначе:)

Ольга Савельева возникла внезапно и так же молниеносно всё разрешила. Сбор открыла, Индию нашла (Анна Вербина, благодарю!), всех вдохновила, сплотила и — ррраз! – за 20 часов собрана сумма, которая должна покрыть расходы 3-недельной реабилитации в современной клинике Дели!

Подробности пока уточняются, буду рассказывать по мере поступления информации.

Столько имён ещё хочется назвать тех, кто был рядом этот месяц, поддерживал, утешал, советовал, помогал, голосовал!

Посылаем всем лучики своей любви и признательности, мы –
Ароновы Екатерина, Пётр, Андрей и Павел
из любимого санатория «Краснозёрский»

Болливуду и не снилось!

Мы участвовали в конкурсе на реабилитацию в Словакии, и голосование неожиданно для нас приняло планетарные масштабы: моих мальчишек поддерживали из различных городов России и разных стран мира.

Мы не заняли 1-е место (а на меньшее были не согласны), зато познакомились с Ольгой Савельевой и её Армией волшебников, благодаря которым были собраны средства на реабилитационную поездку в Индию. До сих пор помню эти 20 часов непрерывной и волшебной музыки смс-оповещений)))

Почему в Индию? Да потому, что именно там, в современном и классно оснащённом госпитале Анна Вербина (МедИндия) предложила 2 недели бесплатной (!!!) реабилитации. Чудо? Не иначе)

Нам оставалось бы оплатить дорогу, проживание, питание и 3-ю неделю процедур и занятий (поскольку собрали даже больше запланированного).

В Дели мы летим из Новосибирска через Астану казахстанской авиакомпанией Air Astana. В ней работает система баллов за авиамили. А ещё в Казахстане есть удивительный фонд Милисердие. Да, вот именно так: через И, от слова Мили. Так вот, этот фонд и Лейла Принцессовна вышли с предложением для нас эти мили собрать!

А было это ого-го как непросто: во-первых, нас шестеро (3 детей и 3 сопровождающих), а во-вторых, билетов нужно было 24 (Новосибирск-Астана, Астана-Дели и обратно, да на шестерых)! Но Казахстан оказался очень отзывчивым, сердечным и активным.

Первой откликнулась Шолпан Нурумбетова, подарив свои баллы и призвав на помощь ещё нескольких баллодарителей. Всего, по подсчётам Лейлы Принцессовна, их оказалось 11, и ими подарено (барабанная дробь!) 330 000 баллов!
А ещё очень помогли сотрудники номад-клуба Эйр Астана.

На сегодняшний день при помощи компании МедИндия согласован график и предварительная программа реабилитации, оформлены и оплачены визы. Билеты тоже на руках, оплачен транспортный сбор за них.
Оформлены загранпаспорта сопровождающих.

Ну, и самое главное, мои сыновья в предвкушении своей 1-й зарубежной поездки, да ещё такой далёкой, да ещё в такое крутое место!

Моральную подготовку взял на себя Павел – младший из тройни, проводя регулярные «политинформации» на тему: Индия, история и современность)))

В эпицентре Доброты

Я обещала держать вас в курсе событий.

Итак, началось прямое взаимодействие с компанией МедИндия, взявшейся за организацию нашей реабилитации в клинике Дели, 2 недели из которых — бесплатно! Обмениваемся информацией с целью определения тактики реабилитации и приоритетов в подходе каждого из сыновей.

Решаются и вопросы по оформлению визы и перелёту. Кстати, появилась возможность попасть в программу Милисердие, когда каждый желающий может поделиться своими авиамилями с тем, кому это очень нужно! Спасибо Лейле за предложение организовать такую акцию! И Шолпан – за тут же подаренные 60 000 миль!!!

И не могу ещё раз не поблагодарить всех сопричастных к сбору средств и желающих высказать добрые слова в адрес моей семьи!

Поразило, как оказалось важным для, без преувеличения, тысяч людей из разных городов и стран сплотиться и совместными усилиями в режиме реального времени сделать благое дело!

И видеть результаты своего участия и ощущать себя сопричастными!
И делиться своими эмоциями!
Выражать слова поддержки мне и благодарности Ольге и Анне.
И радоваться!

Радоваться за то, что (и здесь уже цитаты!):
* даёте делать добро;
* позволили стать звеном добра в этой цепочке;
* мы ощутили себя частью чуда, которое сами и сотворили;
* я тоже стала бойцом Армии Волшебников!

Ольга Савельева! Ты не только умеешь писать классные, мотивирующие, вдохновляющие тексты. Ты не только считаешь нужным придать гласности сложные ситуации, зашедшие в тупик и требующие общественного резонанса. Ты, на собственном опыте узнавшая об особенностях жизни «особенных» людей, с таким пылом, с такой бескомпромисностью берёшься за их обсуждение и разрешение!.. Что честь тебе и хвала. Ты – человечище!

Ну а продолжение про нас следует)

Мультиязыковая среда и наши любимые переводчики

Мои сыновья впервые находятся за границей и впервые погружены в иную языковую среду и культуру. И это очень необычное для них состояние.

Причём, одновременно они слышат несколько языков, хинди и английский, прежде всего. А также наблюдают представителей разных стран, больше из арабского мира.

Поначалу казалось, что этих новых впечатлений для ушей и глаз так много, что нас просто разрывает от переизбытка эмоций! Сейчас органы чувств поуспокоились:) Тем более рядом с нами в госпитале почти постоянно находятся переводчики, они же наши помощники, администраторы и пр. и пр.

И это такое прекрасное ощущение надёжности и спокойствия, что нам объяснят, подскажут, помогут, посоветуют, что невозможно не назвать по именам каждую из наших чудесных переводчиц!

Итак, это Анна, главный координатор по работе с русскоязычной аудиторией МедИндии (я не знаю, как точно называется её должность, но мне видится это так!), помогающая решить самые разнообразные вопросы по пребыванию, проживанию и пр.
Это Галия, опекавшая нас, пока мы были в отделении и посещавшая с нами всех специалистов.
И Ануш (на фотографии), наш добрый Ангел, которая рядом на всех процедурах. Внимательная, заботливая, когда необходимо – настойчивая и дотошная.
И все очень добры к моим мальчишкам! А они? Сыновья мои просто счастливы от такого внимания и участия, вот посмотрите

Вся правда о нашем Тадж-Махале

Мы выехали в 7 утра и вернулись в 21:30.

Мы 2 часа находились в разгар дня на открытом пространстве при температуре +36°. Я плохо переношу жару, у меня кружилась голова и пылало лицо.

Мы устали так, что даже не стали ужинать, хотя в нашей квартире нас ждал вкуснейший суп и купленные в индийском кафе лепёшки с сыром и чесноком, и ещё после обеда мечтали о вечерней трапезе.

Мы были удручены тем, как живёт более 1 миллиарда человек в Индии. Мы поняли, что переоцениваем свою жизнь и то, как живём в России.

Но даже зная, что нам предстоят такие физические и душевные испытания, мы бы не отказались от этого опыта и этой красоты человеческой мысли, для реализации которой понадобилось 22 года и 20 тысяч пар рабочих рук, а также … Любовь. Кто знает, при чём тут любовь и усыпальница Тадж-Махала, тот поймёт)

                                                                ***
А вот ещё милое тадж-махальное рифмотворчество из переписки Ольги Савельевой, Анны Вербиной (руководителя МедИндии, подаривешей нам и 2 недели бесплатной ребилиатции, и поездку в Тадж-Махал) и меня:

— Я хочу, чтоб с Тадж-Махала,
  Нам бы Катя помахала!

— Тадж-Махал высокий очень!
  Но постараемся помочь им!

— С Тадж-Махала помашу,
  Если встречу там раджу!)

— Хоть и не встретила раджу,
  Но с Тадж-Махала всем машу!

***

Сегодня получила самый необычный комплимент, точнее, его обоснование, от индийских девушек-физиотерапевтов!
«Вы, — говорят, — выглядите не как мама этих мальчиков, а как их сестра».
«Да бросьте, — отвечаю, — это очень грубая лесть: у нас разница в 30 лет!»)
А мне в ответ: «У нас в Индии женщина, родившая троих детей, выглядит как глубокая бабушка».
«Так я то оптом родила! — говорю. — А оптом всегда менее затратно»)))

Индия. Дели. 26-й этаж.

Впервые в нашей реабилитационной судьбе мы живём вне места, где проходят процедуры. В госпитале Фортис нам было предложено несколько вариантов на выбор с учётом наших пожеланий (6 спальных мест, наличие кухни и доступной среды). Я посмотрела несколько, но в каждом были свои недостатки, вроде ступеней на 1-й этаж, 3-х отдельных квартир без общего жилого пространства, отсутствия магазина в пешей доступности или слишком дорогой цены. И когда я почти отчаялась, нам нашли Её.

Чудесную, красивую до роскоши, просторную квартиру на 26-м этаже и магазинчиком в цоколе. Был приготовлен 1-й ужин из индийских продуктов. И оценён вид с балкона.

Эта фотография долго не получалась: с непривычки дрожали колени)

Сыновья тоже счастливы, особенно их радует перспектива не быть будимыми несколько раз за ночь заботливым индийским персоналом госпиталя: то постель перестелить в час ночи, то посмотреть, как в 2 ночи медсестра что-то ищет в ящиках, то давление померить в 5 утра, то тёплого молочка принести в 6)))

Так что пожелайте нам спокойной внебольничной ночи и энтузиазма для занятий на ближайшие 2,5 недели!

 

Иной язык: барьер или стимул?

Я – за интенсив! В жизни, в профессии, в реабилитации. Я считаю, что если уж приехали на лечение, то нужно брать максимум из возможного.

Поэтому режим реабилитационных процедур с 9 до 13 и с 14 до 16 я воспринимаю хорошо. С глубоким удовлетворением, можно сказать.

А ещё по себе ощущаю, как с ускоренной скоростью начинаю крутиться шестерёнки мозга, когда по много часов находишься в иноязычной среде. И хотя всегда рядом спасители-переводчики, физиотерапевтов очень много и всегда стоит разнозычный гул, в котором все друг друга чему-нибудь учат: движениям или словам.
— Давай-давай, Эндрю!
— Ряслабса, Питер!
— Stop talking, Pavel!
— Вверх-вьниз, вверх-вьниз.
— Are you tired?
— Маладэц!

Мы меж собой и с детьми уже начинаем общаться краткими фразами-указаниями на английском!

В общем, новые знакомства, яркие впечатления, попытки прорваться сквозь языковой барьер – всё это, наверное, можно считать ещё одним, дополнительным видом терапии. Терапии для мозга, о которой, кстати, здесь много говорят.

Ох, уж эти предпоследние денёчки!

Все торопятся сказать напоследок что-то очень важное, обнять на прощанье, сделать сэлфи, потискать:)

Щемящее чувство, когда заканчивается то, что вдруг стало ценным, но … стремящимся к своему логическому завершению. И впереди – новые дороги и новые встречи, а частичка твоей души остаётся здесь.
Всё вдруг стало таким родным и милым, наполненным смыслом, что даже не хочется уезжать)

Но нет в мире совершенства: сам остаться мечтает Паша, а оставить хотят Андрюшу. И что с этим делать?

Эти забавные малыши – подарок моим мальчишкам МедИндия.
Чтобы мы их не забывали, наверное)
Как будто можно забыть эту невероятную поездку, этот фантастический подарок от Анна Вербина, это тепло десятка сердец, отдаваемое моим сыновьям на протяжении 3-х недель!
Мы будем помнить тебя, Фортис…
До свидания, Индия.