Особенные дети - особенное счастье
Семейный сайт-блог АРОНОВЫ.Life
ЖизнеОписание, ЖизнеПреодоление и ЖизнеУтверждение
семьи с тройняшками, у которых ДЦП
Тексты, написанные в разные времена и по разным поводам.
Паша – интеллектуал и лоботряс. Ребёнок, которому природой даровано больше, чем братьям, но который предпочёл бы проводить время, элегантно развалившись на диване с книжкой в руках. Очевидная склонность к сибаритству — источник постоянных споров в семье: работать над собой Павел решительно не хочет. Но приходится!
Кстати, младший из тройни весьма поднаторел в деле защиты своих прав, а также прав всех униженных и несчастных. Добавьте к этому явную способность к ораторству, прекрасную память и капельку занудства – и перед вами будущий адвокат! Ну, или политик.
Или театральный критик, который с юных лет по собственному почину сравнивает театральные и киноверсии сказок и пьес. Или переводчик с врождённой чуткостью к языку и живым интересом к разным языковым культурам.
Между прочим, чуткость к языку такова, что может заплакать от услышанного грубого слова. А ещё Паша – любитель цветистых словесных конструкций и неожиданно метких характеристик.
Он не смог научиться писать ручкой, но вполне сносно печатает тексты и решает примеры на ноутбуке. Причём, пока одноклассники пишут диктант или списывают упражнение, Паша делает этот объём работы многократно: набирая текст и удаляя его (весело ведь?) и снова набирая, доводя тем до бешенства свою учительницу, но всё равно получая «5-ку». Ну врождённая грамотность у парня. Наверное, в папу пошёл…
Пашка часто становится предметом моей гордости, чего только стоит его участие в Тотальном диктанте (на фото)! Взрослея, фокус у моего книгочея переместился со сказочной реальности на исторические реалии. Его одинаково возбуждает Древний Египет и поклонение богу Ра и современные Штаты и победа Трампа на выборах. Он знает всех лидеров советской эпохи, даже Черненко (Вы вот помните?) и с неутолимым вдохновением исполняет импровизированные «песни», как он их называет, от лица всех современных президентов. И сам питает явно имперские амбиции:) А что? Стране когда-то понадобится новый лидер, а у Павла уже есть преданный электорат:)
Мой младший из тройняшек, 800-граммовый при рождении, тебя я люблю на 14 недель короче, чем твоих братьев! И в том нет моей вины, просто врачи нашли тебя на 20-й неделе беременности, а про твоих братьев я знала уже на 6-й:) Может, поэтому я компенсирую эти 14 недель недолюбленности сейчас, когда пишу эти строки?
P.S. И да, на фотографии Паша Аронов с Ником Вуйчичем!
Я уже писала о том, как мой Павлушка увлечён историей в её разных проявлениях и что одно из его мечтаний связана с аудиенцией у Королевы Елизаветы. Мы решили заняться продвижением этого вопроса. И вот 1-й шаг на пути реализации нашего плана: набранный на ноутбуке (ручкой Паша владеть не может в силу диагноза) текст обращения к монаршей особе.
Прошу оценить тон и стиль письма. Клянусь, это типичная Пашкина манера изложения. Моя отсебятина заключалась в добавлении фразы про колясочников с диагнозом, для сына, это (и слава Богу!) не самое определяющее в его жизни.
Есть и просьба: как вы думаете, как такой его «писательский» талант можно впоследствии применить в разрезе будущей профориентации (сейчас в 6-м классе) и с учётом имеющихся ограничений возможностей?
Буду благодарна за практически осуществимые советы и наводки!)
Итак:
«Королеве Англии Елизавете II.
Добрый день, Ваше величество!
Меня зовут Павел, я из России, Новосибирска.
Я восхищаюсь Вами и смотрю видео про Вас, госпожа королева. Я надеюсь побывать в Вашей резиденции, мэм, хотя знаю, что мне к Вам не положено.
Также я активно смотрю видео про Вашего любимого внука Его Высочества принца Уильяма Уэльского. Ваша работоспособность поражает многих правителей, Ваше величество. Вы всегда отлично выглядите, госпожа королева!
Я очень хотел бы познакомиться с Вашей семьёй, мэм.
Мой отец умер в шестьдесят три года, мама воспитывает нас одна, меня и моих братьев. А сам я – младший из тройни. И я, и мои братья – колясочники, у нас ДЦП.
Прошу у Вас разрешения на въезд в Англию. Я интересуюсь историей Великобритании и Вашей семьи.
Ваш покорный слуга Павел Аронов»
Если Андрей у меня самый практичный и приземлённый, то Павел просто фонтанирует несбыточными мечтами.
Он увлечён российской историей, знает всех представителей династии Романовых и хронологию советских генсеков, при этом сам мечтает стать президентом США. И никакие мои доводы о том, что это невозможно, ведь он не рождён в Америке и не является её гражданином, его не убеждают. Прям рисует себе картинку, как он будет присягать во время инаугурации на Библии («Мам, а почему у нас президент на Конституции присягает, а у американцев на Библии?». Да, кстати, почему, кто знает???)
Может, его привлекает то, что в истории США был президент-колясочник и сей факт никоим образом не ограничил американцев 4-ды избирать его на этот пост?
«Может мне удастся стать 1-м русским Рузвельтом?» — этот вопрос Пашку очень будоражит.
Если слово Инаугурация известно сейчас каждому, то, пожалуй, что такое Интронизация знают далеко не все. Но мой Пашка с лёгкостью жонглирует непонятными словами. Один из его заказов для вечернего видеопросмотра — Интронизация патриарха Кирилла или папы Франциска. Влечёт его и торжественность церемонии, и звучание молитв, и хоровое пение в соборах.
Ещё одно из последних пристрастий младшенького – члены королевской семьи Великобритании: видео про Королеву и бракосочетание её старшего внука засмотрены до дыр. А одно из основных мечтаний — попасть на чаепитие к Елизавете II и даже более того: «Я бы хотел побыть её маленьким особенным адъютантом».
Он всё знает про себя, всё понимает, и про свою «особенность» тоже. Только ещё не знает, что однажды может просто засесть дома и видеть мир в окно своей квартиры и экран монитора. Этот удивительной любознательности и невероятной жажды жизни мальчик, родившийся с весом в 800 граммов, который уже сейчас ставит многих взрослых в тупик своими слишком недетскими интересами, рискует не то, что Елизавету не увидеть, а забыть, как выглядит его родной город.
Просто потому, что «особенным» мальчикам нужны «особенные» автомобили. А его «особенная» мама может и не одолеть этот путь.
P.S. Это, наверное, в преддверии встречи с зам.губернатора по вопросу спец.автомобиля, уже единожды отказавшему нам, меня одолевают такие думы.
— Вот, мам, наступит 13-е [это мой ДР], буду благодарить тебя за жизнь! Особенно мою! Я ж самый маленький был, 800-граммовый, ты ж помнишь? А в Советском Союзе я б не выжил, да? Или ты бы меня тоже выходила, а, мам?
Разные вариации таких речей я слушаю от моего Паши с конца июля каждый день. Он живёт в ожидании праздника (ой, а мне в этом году ничего и не хочется придумывать-организовывать, как это всегда было; наверное, возрастное, а?) и с благодарностью в сердце. Вот ведь не устаёт благодарить меня за себя!
И это при том, что тема столь раннего и маловесного рождения никак особо не педалируется в семье, просто сыновья знают об этом. И уж точно я никогда не говорю, что они мне многим обязаны и т.д. и т.п. Но вот именно для Паши этот вопрос стал очень актуальным, просто животрепещущим и вызывающим горячие волны признательности. Братьям Пете и Андрею это совсем не актуально)
Так и живём: ну совсем и во всём разные тройняшки!
— Вот знаешь, мам, что поначалу самое сложное с такими, как мы? — вопрошает у меня Павел, младшенький из моих тройняшек, намекая на свою «особость» ввиду диагноза. И продолжает:
— Поверить, что всё не так плохо. И открыть своё сердце.
Я аж замираю внутренне, поражаясь, откуда в моём Пашке такая глубина чувствования.
— Вот как тебе, мам, так удалось?
— Что именно, сыночек?
— Ну вот так сердце открыть?
Развожу руками и молча обнимаю его.
— А знаешь, я года через 3 и сам так, наверное, смогу.
Через 3 с небольшим года, ему и братьям 18. И мне кажется, что уже сейчас они поняли и постигли что-то очень важное: принимать себя, такими, какие есть и ценить то, что имеют. Редкое качество, как мне кажется.
Мы тут на Кипре, между прочим, не только развлекаемся, но и серьёзными делами занимаемся.
Вот Паша, например, решил взять на себя обязанность пригласить мэра города Пафоса, где мы находимся, на большой Благотворительный концерт. Этот концерт организуется молодой инициативной группой, которая организовала наш приезд в страну, наметила следующих ребятишек с непростой историей жизни и борьбы за здоровье и которой ну очень бы не помешала в своих начинаниях поддержка не только простых жителей острова, но и местных властей.
В итоге мой Пашка написал:
* Русский текст (с моими минимальными уточнениями-правками);
* Английский его перевод (с небольшими исправлениями репетитора по языку: Ариадна, мерси! Ну, в смысле, сенькью!);
* Текст видеобращения к мэру (всего-то 15 дублей, и все братья не смотрят в небо, жестикулирующие руки спикера не закрывают лицо, а в кадр оператору не попадаются разные отвлекающие предметы:)
Вот итог нашей работы, пока безответный, но мы не сдаёмся: ждём мэра, и всё тут!
И пусть Павел Аронов пока не фейсбучит с завидной регулярностью, зато является поставщиком прекрасных осознаний и завидных перлов:
— Мам, я сегодня общался с молодой девушкой с красивой причёской, на ходунках и пленительной надписью «Возьми меня в Париж» (это по-английски было написано, я правильно перевёл?) на футболке.
— Я полюбил этого пожилого мужчину с лыжными палками. Ты, мам, удивляешься, почему с палками и за что полюбил? Так у него 3-й или 4-й инсульт, а он не отчаивается! Представляешь, какая сила духа!
Реабилитационный центр «Ортос»: пациенты с ДЦП (в том числе и взрослые, что большая редкость), после операций в НИИТО, после ампутаций (здесь есть центр протезирования) и инсультов. Непростые судьбы, тяжёлые случаи и уникальный опыт для развития души для моих мальчишек.