Особенные дети - особенное счастье
Семейный сайт-блог АРОНОВЫ.Life
ЖизнеОписание, ЖизнеПреодоление и ЖизнеУтверждение
семьи с тройняшками, у которых ДЦП
Тексты, написанные в разные времена и по разным поводам.
Это Петя. У него ДЦП. Он условно старший из моих тройняшек. Условно, потому что старше своих братьев на 2 и 3 минуты соответственно.
Когда Пете было 1,5 года, врач, делавший МРТ мозга сказал, что ребёнок не будет говорить и навряд ли будет понимать обращённую к нему речь: таково состояние белого и серого вещества мозга.
Мы с мужем не поверили, не смирились. Я много занималась с ним сама и организовывала занятия со специалистами. Сейчас Петя не просто понимает всё, но и прекрасно общается и частенько выдаёт «перлы» в жанре комплиментов и подлизываний, когда ему что-то очень хочется:)
Я часто «презентую» своего старшенького как «Любителя всего прекрасного: женщин и искусств». А что он действительно любит, так это впечатляться! Концертами, спектаклями, новыми знакомствами, поездками, событиями. Всё это я в большом количестве стараюсь ему поставлять, ведь он почти ничего не может делать сам.
У Пети очень сильная мышечная спастика, которая мешает ему жить и развиваться. Из-за неё у сына 2-ды случались переломы бедренных костей и не случились из-за этого один раз долгожданный санаторий в Евпатории, а в другой – тщательно и любовно планируемый День рождения №14.
Ему нужна постоянная реабилитация, регулярные занятия физкультурой. А это большие временные и финансовые затраты.
Мальчик Петя, который согласно прогнозу врачей не должен был понимать и говорить,уже в свои 12 стал задумываьтся о смысле своей существования, а сам живёт в амплитудных колебаниях от: «Мама! Как хорошо, что ты меня родила!» до: «Извини, что я родился. Такой…»
Мой Петя, моя радость и моя боль, самый сложный, самый «особенный», самый нежный и самый малоумеющий мой сын, мальчик, который никогда, наверное, не повзрослеет с точки зрения образовательных и социальных стандартов, обладает самой взрослой и мудрой душой.
Петя, большой любитель попереживать за что-то или кого-то, впечатлившись ситуацией, когда у няни прихватило сердце, на следующий день рассказывает: «Всё что-то со мной происходит: то сердце болит, то душа…»
Петя:
— Мама, ты так на мою бабушку похожа!
— Чем же, сыночек?
— Лицом, ушами и тонкой натурой:)
Тут надо пояснить: бабушка – это не моя мама (моя умерла задолго до рождения внуков), а мама мужа, то есть мне не кровная родня.
Уши у самого Пети, большие, обаятельные и точно достались от бабули, и он про это знает.
Тонкая натура – это про него: впечатлителен и раним.
Вот так решил объединить разные поколения через внутреннее и внешнее)))
Не успел ещё начаться апрель – любимый (потому что деньрожденный) месяц моих тройняшек, как Петя впал в мечтательное настроение относительно грядущего праздника. Каждый божий день устраивает он мне дознание с пристрастием, как он пройдёт, его День рождения?
Я старательно играю роль: таинственно вздыхаю и ахаю («Это будет прекрасно!»), томно закатываю глаза и театрально воздеваю руки («Ты даже не представляешь, что для тебя готовит множество людей»). Петя же впадает в радостный экстаз, неистово хохочет и весь лучится счастьем.
— Петя, а ты счастливый человек? – спрашиваю я, нежно укутывая его своими объятиями (что является неотъемлемым элементом нашего с ним общения).
— Да!
— А что делает тебя счастливым, что тебя радует?
— Ты. Ты у меня така-а-ая! (Млею)))
— А ещё? Что тебя радует?
— Когда дома много всех.
— Ну да, ну да: знаю, как ты любишь гостей (обожает!).
— А ещё?
— Купание в ванне, конечно! (неожиданно, но вполне объяснимо: Петя в пене – это просто квинтэссенция его нежной сути).
Обнимаю его ещё крепче, шепчу, что он сам – повод для радости и счастья: столько в нём непосредственности и безыскусной ребячьей ласковости.
***
— Мне чего-то не хватает — говорит Петя. А в глазах хитринка.
И, предупреждая мой вопрос, быстро уточняет:
— Любви)
Бурные объятья, занавес.
Петя – старший из моих тройняшек. Ну как старший? На 2 и 3 минуты соответственно:)
Мой Пётр по праву Первый не прорубает окна в Европу и не бреет боярам бороды, напротив, он – ревнитель семейных традиций и хранитель устоев. Напоминает, контролирует, блюдёт)
Но самое главное его качество – невероятная душевность и эмоциональность. И пусть ноги почти не ходят, а руки почти не работают, зато Душа трудится без отдыха, пропуская через себя множество событий и чужих судеб, вырабатывая калейдоскоп быстро сменяющих друг друга чувств и эмоций.
Но мягко-позитивное настроение всё же преобладает. И желание обнять весь мир – оно так сильно!
— Паша, ты такой хор-р-роший! (Брату)
— Никита Олегович такой любимый! (Гувернёру)
— Мам, ты такая молодец, что меня родила! (Мне)
— Вы такой кр-р-р-расивый (Незнакомому мужчине в лифте)
— Тётя Оксана, Вы такая … Безудержная!
— Дядя Алекс, Вы такой уникальный ! (Друзьям семьи)
А ещё такая мощная потребность быть любимым: А ты меня любишь? Сильно? А как, покажи! А ещё как? А я какой? Добрый? А ещё какой? Дай характеристику! Обними!
И так каждый день.
Мой нежный, тонко чувствующий и глубоко переживающий мальчик, умеющий мгновенно увлажнить мои глаза, и сам может за секунды найти повод для слёзопускания и жалобного выкатывания губы.
Мой стойкий сын, умеющий так просто и так бережно поддержать меня в минуты самых непростых испытаний: «Мама, всё будет хорошо! Не переживай»
Мой старший сын. Люблю
***
— Мама, не обижайся на жизнь! – сказал мне вчера мой Петя, с которым я ни словечком не обмолвилась о жизненной ситуации одной моей дальней знакомой, ситуации страшной, неожиданной и несправедливой, о которой я постоянно думаю и которую не могу внутренне принять.
И в который раз поражаюсь я чуткости и чувствительности своего сына, от беспощадной точности и простоты формулировок которого я порой вздрагиваю: насколько же он прав, мой мальчик, ноги которого не ходят, а руки не работают. Только уши-локаторы всё слышат (иногда даже как будто шевелясь в попытках уловить неуловимое), да душа тонкой настройки всё чувствует и понимает.
И я, прислушиваясь к себе, соглашаюсь, что это ни растерянность, ни злость (хотя они тоже имеют место быть), а именно обида.
И самый особенный в силу ограниченности своего физического проявления в мире ребёнок, казалось бы, так мало знающий о взрослой жизни, даёт мне поддержку и успокоение. А ещё даёт осознание, что душа – понятие без возраста и вне времени, и мудрость её безгранична.